Igone Arostegui Barandica, Ozeri
La inclusión educativa es hoy el reto de nuestro sistema educativo yuna tarea indispensable para una sociedad inclusiva. Debemos trabajarpara lograr una escuela de calidad para para todas las personas, unaescuela que incluya también a los niños y las niñas con una enfermedad poco frecuente. Alumnado con enfermedades poco frecuentes y escuela inclusiva es unestudio que ha puesto en primer plano la voz del alumnado conenfermedades poco frecuentes y de sus familiares a la hora de analizar las políticas educativas, sanitarias y de servicios sociales con elfin de conseguir una escuela (y, por consiguiente, una sociedad) másinclusiva. Esta investigación pretende mostrar los «brillos» en las historias delas personas con una enfermedad poco frecuente, historias que permiten subrayar las ganas de participar con pleno derecho en todos losespacios en los que se toman las decisiones que afectan a sus vidas y, a la vez, recoger las buenas prácticas profesionales que se hanencontrado en sus trayectorias vitales. Es un libro dirigido afamilias y profesionales de la educación y de la red sanitaria ysocial preocupados por mejorar su intervención. El trabajo ha sido realizado con la participación de equipos deinvestigación de varias universidades públicas, coordinado por elequipo INKLUNI de la Universidad del País Vasco/Euskal Herriko Unibertsitatea, y con el apoyo de FEDER con el objetivo de analizarlas necesidades derivadas de la escolarización de niños, niñas yjóvenes con enfermedades poco frecuentes en centros escolares de ochocomunidades autónomas del Estado español.